1.今年夏季友愛學習營於8月1、2日在苗栗地區圓滿完成，共46位成員參加，這次的衛教課程，邀請到黃明立醫師、李舒慬護理師及黃世民護理師進行自我注射的衛教概念加強和實際操作練習，每位病友及家長都克服了心理障礙，學習自我注射，另外，「爹地˙媽咪Try講！」的互動分享時間，也讓病友爸媽們抒發照顧病童的壓力和交換照顧心得。多數成員都表示滿意這次的活動，但期望能增加更多互動性質的活動內容，感謝與會者的參加。
2.本會104年6月至9月的地區聯誼活動均圓滿完成，訊息如下：
日期
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地區
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醫師
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所屬醫院
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科別
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講座主題
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06月06日
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高屏
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劉水壽
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為好診所
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神經內科
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認識糖尿病
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08月29日
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中彰投
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唐國民
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台中榮總
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骨科
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血友病踝關節治療
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王建得
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罕見疾病暨血友病中心
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關節置換手術術前術後評估照護
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09月12日
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雲嘉南
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陳霆昌
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大林慈濟醫院
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新陳代謝科
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認識代謝症候群
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講座影片歡迎觀賞，也歡迎提供講座主題的建議，做為本會訂定主題的參考。
◆活動及會務公告
1.獎學金申請開跑！收件即日起至12月31日止(郵戳為憑)，相關訊息及辦法請看獎學金申請辦法。
2.本會將於明年會員大會辦理第七屆理監事選舉，附上參選申請書表，歡迎會員推薦，徵求會員大會當日志工，以大台北地區為優先，附上志工登記表，歡迎登記報名加入志工行列。
3. 今年度本會執行「血友病家庭服務計畫」，目標是希望能更健全對病友們在疾病與生活上的支持關懷，歡迎轉介個案及來電諮詢02-23910544葉社工！
4. 本會104年度會費：會員為500元，準會員(未滿20歲)免費，尚未繳納會費者請儘速繳納，以確保會員福利，若不確定繳費與否，請來電本會詢問。繳費方式可使用郵局劃撥或信用卡繳費。
5. 本會不定期在網站上公佈活動、會議紀錄與衛教資訊，請多多上網瀏覽相關資訊！
◆社工專欄 - 2015.4.1世界血友病聯盟所刊登關於基因治療的會刊衛教文章翻譯
在2014年11月，起始了一個非常重要的里程碑-有關B型血友病患的基因治療及臨床實驗。Amit Nathwani與其他博士與醫師於新英格蘭醫學雜誌(NEJM)發表一則論文主題為「B型血友病第九因子基因治療長期的安全性和療效」。
由於在80年代早期有因子的選殖起步，才造就重大工程及基因治療的研究。而血友病是用於基因治療的一個非常有趣的範例，因為只要增加少量的因子濃度，就可以大大減少出血的次數和防止關節病變。透過這種類型的治療，嚴重型的血友病患者可以達到中度血友病濃度的凝血，進而達到增加減少出血。在臨床原則上重度血友病況轉變成中度血友病況也就是對重度血友病患在預防性治療上的基礎。由於昂貴的治療費與須終身注射治療限制許多預防治療的患者的執行，(國外沒有全民健康保險，使得藥物得取不易)這也使得基因療法是一個較好的選擇。
◎理論與實務不能分開！
為什麼花了這麼長時間才使基因治療得以運用？原因是這項計畫花了許多年，直到這個計畫有可能產生安全的重組腺伴隨病毒（AAV）載體(凝血因子在細胞內的輸送用具)，降低輸入病毒載體所誘導癌症的風險。
在20世紀90年代發生一個戲劇性的事件，因一位原發性免疫缺乏的小孩基因治療而導致產生白血症，由於此這一事件的發生，便使法條上制定安全重組腺伴隨病毒的載體準則及所有基因治療的臨床試驗在那個時候全停止了。
這使各界花了很多年去開發更安全，更可靠的載體的過程，而基因治療可能引發免疫性質考量阻礙許多最初的理想。然而該基因療法有許多不可預知的風險仍然是許多患者和醫生如今所關切的。
◎新英格蘭醫學雜誌刊登的10例重症血友病B型接受基因治療後長期安全性的結果。
剛開始的六位病患是在2010到2011年時被納入研究，他們接收低量劑量的載體，觀察他們有良好的低劑量耐受性後，在2012年另外四個病患接受高劑量的實驗，其目的增加在第九因子凝血濃度的效果。所有10個病人接受第九因子濃度抗體和肝功能的檢驗，由於這是第一次在血友病患身上所做的基因治療，故安全性是極為受到各界關注的部分。而所有納入研究的患者HIV均為陰性，但其中7成的病患呈現C型肝炎陽性。
病患的耐受性良好，注入載體1年後並無發燒等其他症狀。於平均追蹤超過三年期間，測得第九因子活性是隨著注射載體量有相關性，接受較高劑量比起接受較低劑量有較高穩定的第九因子濃度。
◎規律的治療對於這些患有什麼影響?
7位當中4位的患者可以不用再做預防性注射而且他們也沒有出現自發性出血紀錄。這些病患接受基因治療後，大量減少另外凝血因子注射，發現他們每年注射劑量平均從每公斤2613單位到每公斤206單位，這意味著將近有90%的凝血因子需求下降。
◎不良的影響？
被檢測出最多的問題是肝功能異常的增加(ALT)，這發生在注射高劑量後的7到10週。這樣的不良影響通常會透過類固醇去做治療的處理，也同時發現凝血因子的濃度也隨肝指數增高而降低。而進行類固醇治療，五天後都會回復正常水準，然而都檢測到AAV載體的抗體增加，並無中和第九因子抗體顯現。
◎我們可期待未來基因治療嗎?
近年來有很多第九因子病患臨床實驗正在進行，然而招募病患接受這樣的試驗有些緩慢，原因有無AAV載體抗體病患與願意參與這樣試驗的病患仍較為少數。
(資料來源:新英格蘭醫學雜誌（NEJM）上Amit Nathwani與其他博士及醫師發表一則專刊「B型血友病第九因子基因治療長期的安全性和療效」公告於世界血友病聯盟網站,網址:
http://www.hemophiliaworld.org/2015/04/gene-therapy-in-hemophilia/)
敬祝會員 平安健康
社團法人中華民國血友病協會
理事長 黃朝旭
秘書長 葉懷文
敬上
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