高雄長庚醫院新成立血友病中心




高雄長庚醫院新成立血友病中心

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粉絲專頁 收尋"hemophilia family"

社團 收尋 "hemophilia family (高雄長庚)

座談會資訊 9月8日雙和醫院血友病中心醫療座談會

座談會資訊 9月8日雙和醫院血友病中心醫療座談會
  血友病友意外出血怎麼辦?完善急救照護才安心!
雙和血友病中心關懷病友 9/8()舉辦一日衛教活動CARE您的精采生活!
首推客製化CARE悠遊卡、體驗超時空星際爭霸戰之旅,一起凝聚照護力!

根據衛生署統計,全台約有1,300位血友病患者;血友病屬於重大傷病,是一種先天出血性血液凝固異常疾病,患者若意外受傷未能即時急救止血,恐危及生命或重大身體傷害!雙和醫院血友病中心陳淑惠醫師表示:「血友病患者若未能獲得妥善的急救治療或止血,可能因肌肉關節腔內經常出血,造成關節變形、僵硬、肌肉萎縮、殘廢跛行等現象,影響患者生活品質。有鑑於此,雙和血友病中心的成立可讓新北市病友同時獲得定期回診與緊急救護的便利性!」醫師呼籲應重視血友病患者意外受傷時的急救處理,並且養成定期的復健習慣。
 為提升血友病患者對於急救照護的知識,雙和醫院血友病中心將於9/8()舉辦「雙和CARE您的精采生活」一日衛教活動,上午邀請三位權威醫師說明血友病照護三關鍵:急診SOP、治療、復健,下午帶領病友體驗超時空星際爭霸戰實境展,呼籲病友勇者無懼、一同享受精彩生活。同時,首度推出「CARE悠遊卡」,貼心提供客製化身份辨識,讓病友即時得到良好的急救照護,不再擔心出外遇到緊急狀況!歡迎病友與家屬踴躍參加活動,一起凝結照護(CARE)力!
n   主辦單位:雙和醫院血友病中心
n   時間:9/8() 1030~1600 (10:00開放報到)
n   地點:雙和醫院行政大樓3第一會議室(中和區中正路291號)
n   主講醫師:雙和醫院血友病中心陳淑惠醫師
     雙和醫院血液腫瘤科 蘇勇誠醫師
     雙和醫院急診部馬漢平主任
n   活動流程:
時間
主題
10:00-10:30
報到
10:30-10:40
「認識血友病/雙和血友病中心CARE介紹」
雙和醫院血液腫瘤科 蘇勇誠醫師
10:40-10:50
「血友病照護與治療」
雙和醫院血友病中心陳淑惠醫師
10:50-10:55
「血友病急診SOP
雙和醫院急診部馬漢平主任
10:55-11:20
「輕鬆一下:復健操教學」
復健師、CARE啦啦隊
12:00-14:00
「用餐時間」
Deja Vu互動式音樂魔術主題餐廳
14:30-16:00
「享受精彩生活」
超時空之旅!星際爭霸戰實境體驗展
n   報名方式:
〈雙和CARE您的精采生活〉活動報名專線02-8768-2603 邱小姐(請於上班時間9:00-18:00來電報名)

勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫 徵人啟事(1位)


勞委會職訓局多元就業開發方案-血友病多元支持計畫 徵人啟事(1)

公告日期:即日起至102930

一、 徵人單位:中華民國血友病協會秘書處

二、 計畫名稱:血友病多元支持計畫

三、 計畫執行期間:10291日至1021231日(共四個月)

四、 計畫目標:

透過新增聘人員,讓本會所提供之病友服務能更完善。同時藉由此計畫,提供病友工作機會,增進病友進入職場的能力與自信,培養就業能力。同時,也加深病友對相關社群之使命感,從受幫助的角色,轉化成為能為血友病相關社群付出心力與貢獻的角色。

五、 訓練計畫:

(
) 在職訓練:

透過指派合理之工作內容以達到在職訓練之目的。同時另予以指導職場文化、工作態度、職場禮儀等領域知識之指導。並於1年工作期間期滿後,給予服務證明。

(
) 內部訓練:成立讀書會,由督導人員提供書單並安排導讀事宜,並補助部分書籍費用。

(
) 外部訓練:訓練年度目標:協助鼓勵血友病友考「TQC專業文書人員」之合格證照,本會可提供課程費用及考試費用之補助。

六、 資格要求:

(
) 學歷:高中職以上畢業。

(
) 專長:中文輸入;熱心、具同理心。

(
) 其它條件:必須具有身心障礙手冊之血友病病友。

七、 職務名稱:專案助理。

八、 工作內容:協助一切有關血友病多元支持之服務,含多元資訊蒐集、整理並透過各種有效傳遞資訊的方式服務血友病友,與協助執行專案活動。

九、 工作時間:每週一至每週五(8001700),每日工作8小時,中午休息1小時。

十、 工作薪資:符合基本工資要求。

十一、 工作地點:本會會址(台北市中正區杭州南路一段1252)


請提供個人簡歷及基本資料(務必留聯絡方式)

父母如何教導病孩認識

輔仁大學醫學院護理系 毛新春

血友病由於缺乏凝血因子,以致流血時間延長,嚴重不足者即使受一點小傷,也會造成皮下或肌肉流血,若經常膝蓋、腳踝及手肘跌傷,流血到關節腔內會引起關節血腫、骨骼變形或跛腳,因此,父母對血友病孩子的養育格外費心,尤其在居家環境、傢具、設備、玩具等都

寶寶有血友病怎麼辦

台大血友病治療中心護理師 柯婉如

常聽一些血友病患的父母說起他們是如何將自己的小孩帶大的歷程,父母除了心中的爭扎之外,也對於如何給與小孩適當而良好的照顧感到茫然不知所措!有些獨自摸索、孤軍奮戰,

成長的煩惱

寶寶有血友病怎麼辦 


父母如何教導病孩認識 

座談會資訊 8月24號三總座談會資訊

座談會資訊 8月24號三總座談會資訊

1.座談會海報
(點我下載)

病患牙齒之治療與照護

輔大學護理系 教授 毛新春

血友病患者必須瞭解自己缺乏凝血因子的事實,或許無須告訴他人,但是就醫診療時務必一定要告訴醫生,自己是血友病患者。尤其是到牙醫診所看牙齒,尚須具備牙齒治療的知識,以確保自己生命的安全。

病患在家注射治療及護理

血友病護理師 柯婉如

一、 定義

在家注射治療是指病患、家屬或其他非醫療專業人員在家裡或其他場合注射凝血因子的治療。

血友病與 C 型肝炎

常務理事 沈銘鏡

血友病出生至死一直都有肌肉關節及其他組織器官無緣無故出血的情形,因此隨時需要注射補充第八或第九凝固因子製劑做為止血之用。每一個病人在一生當中所接受的血漿製劑無以量計,因此難免有因注射血漿製劑引起的副作用:包括第一,注射量超過心臟的負荷引起的

漫談病童的關節復健

臺大復健部 郭柏齡醫師

根據文獻報導,大約有八分之一的血友病青少年病友,患有關節病變。而其中有不少病友,在十歲前就已經出現關節問題。引起血友病友關節病變的主因是關節內出血。當反覆的關節內出血處理不當時,會出現關節攣縮變形,以及控制關節活動的肌肉發生萎縮。這兩種變化

血友病口腔照護

台大醫院牙科主治醫師 陳信銘

口腔照護是維持良好口腔健康的首要工作。血友病病友因為凝血功能的缺失,對口腔的照護更不能大意。雖然口腔照護做起來似乎並不很困難,但是其中仍然有許多容易疏忽的地方;

血友病的凝固因子抗體

常務理事 沈銘鏡

本文是為延續協會第一期會刊中「血友病的介紹」而作。

血友病人缺乏第八或第九凝固因子,經常因出血需要補充凝固因子,如果再產生抗體,使注射的凝固因子破壞失去效用,將是治療上一大困難。雖然失血次數和症狀不致因此變為頻繁和加重,如何止血將會讓醫護人員傷透腦筋。

血友病醫療

血友病的凝固因子抗體 


血友病口腔照護

血友病知識

血友病的介紹

常務理事 沈銘鏡

「血友病」是人類最常見的先天性出血性血液凝固異常疾病。其特徵是病人由出生到老一旦受傷或開刀,就會血流不止,嚴重者甚至有生命危險,平常也會無緣無故出血, 尤其肌肉關

我們的任務

●舉辦血友病及類血友病患,家屬及關懷人士聯誼活動,藉此增進友誼,交換各種防治心得。

●傳播血友病及類血友病知識,促進衛生教育,加強防治效果。

●促進各醫療機構建立良善之血友病及類血友病的醫療照護。

成立緣由

社團法人中華民國血友病協會於民國八十七年二月二十二日假台大醫院舉辦成立大會,會中通過本會組織章程並選出第一屆理監事。隨後召開之第一屆理監事會議也推選出沈銘鏡理事為第一任理事長。

成立宗旨

造福血友病及類血友病患,推動我國血友病及類血友病之病因及相關醫學研究,提升醫療照護水準,達到減少傷害增進相關權益及福祉為目的。

組織架構


加入會員

>關於本會<   >組織架構<

本會會員分下列五種:

一、個人會員:凡贊同本會宗旨、年滿二十歲之血友病及類血友病患者、直系親屬或監護人。

【會訊】2013年衛教座談夏令營圓滿成功結束


2013年衛教座談夏令營圓滿成功

這次夏令營辦得很圓滿,感謝學員們的支持與幫忙,謝謝沈教授、
黃明立主任還有兩位護理人員的衛教講座,也獲得相當大的迴響。
感謝各大廠商全面支援的人力與物力,讓大家上了一堂很好的知性之旅,
大家玩得很開心就是對協會最大的鼓勵,謝謝大家。




理事長 黃朝旭 敬上